Het proces naar de diagnose
In mijn column ‘diagnose: kapstok of jas’ schreef ik over de betekenis van een diagnose (kapstok) versus ervaringen (jassen). In gesprekken komt vaak ook de route naar de diagnose ter sprake. Niet alleen de term in het dossier, ook de weg ernaartoe heeft veel invloed op hoe iemand zijn klachten begrijpt, ervaart en navertelt.
Het stellen van een diagnose lijkt vaak een helder, medisch proces; een knop waar een arts op drukt. In werkelijkheid is het traject vaak langdurig en ingewikkeld, waarin meer meespeelt dan alleen medische kennis. Een samenspel van interpretatie, taal, context en soms toeval. Met afspraken, onderzoeken, systemen die mee- of tegenwerken en professionals met eigen perspectief. Voor veel mensen (iedereen denk ik) BEST verwarrend en ook zwaar.
Patiënt
Voor degene die klachten ervaart begint het met onzekerheid. Pijn die niet verklaard wordt. Vermoeidheid die niet past. Concentratie die hapert. Puzzelstukjes zonder rand. Wat betekent die pijn? Waarom houdt mijn vermoeidheid aan? Het lichaam geeft signalen af zonder handleiding. Dus volgt onderzoek: afspraken, wachtlijsten, tests die iets uitwijzen maar niet alles, professionals en medici die verschillen in taal, interpretatie en accent. Dit voelt alsof je in het donker zoekt naar een lichtschakelaar die ook nog steeds ergens anders hangt.
Ook moet je je verhaal steeds opnieuw vertellen. Aan een nieuwe arts die weer andere vragen stelt. Ook jouw woorden doen ertoe. Zeg je “druk op mijn hoofd” of “hoofdpijn”? Noem je het “stijfheid” of “pijnscheuten”? Die nuances kunnen de richting van het diagnostisch denken beïnvloeden.
Het vergt geduld en doorzetten. Scherpte op momenten waarop je die vaak niet hebt. Ook wanneer je op je tandvlees loopt. En terwijl je dat doet, hoop je dat iemand echt luistert naar wat je zegt.
Arts
Is voor artsen het proces eenvoudiger? Diagnostiek vraagt kennis, ervaring, zorgvuldig afwegen (symptomen, patronen, afwijkingen), puzzelen met onvolledige informatie en ook twijfels toelaten. Alertheid én beseffen dat elke conclusie gevolgen heeft voor iemands leven, werk, toekomst en behandeling. Te vroeg labelen is riskant, te lang wachten ook. Een diagnose opent deuren naar behandeling, begeleiding en erkenning en het ontbreken ervan kan iemand juist laten vastlopen.
Balanceren in een systeem waarin tijd schaars is en protocollen leidend kunnen zijn.
Systemen
En dan de zorg zelf: dossiers, protocollen, verzekeringsregels, beschikbare tijd, criteria, formulieren, terminologie, eisen aan onderbouwing. Allemaal bepalend voor hoe en hoe zorgvuldig een diagnose tot stand komt. Diagnostiek is ook bureaucratie, verwachtingsmanagement en soms het vermijden van fouten. De structuren en organisatie van de zorg passen niet altijd bij de mens die tegenover de arts zit.
De weg naar een diagnose is een lastige, soms lange en frustrerende weg. Maar hij verdient aandacht, juist omdat hij zoveel vraagt van iedereen die erbij betrokken is. En omdat de uitkomst zo bepalend is. Niet alleen de diagnose, maar ook de weg ernaar toe heeft impact.
